“Eu vejo a hemodiálise como meu trabalho”: saberes e experiências de familiares de pessoas com doença renal crônica

The research involves the theme of care nursing with emphasis on the family of the person in continuous hemodialysis (HD). In the field of this subject is the object of investigation: the knowledge of the family of the person subjected to the HD on chronic kidney disease (CKD), their beliefs, values and practices of health care, with reference to the process of nursing care in HD and primary health care (PHC) services. The research was theoretical contribution to the Cultural Diversity and Universality Care Leininger. Was defined as the overall goal of understanding the cultural knowledge of the relatives of a group of people on hemodialysis and CKD in relation to health care. The methodology used was ethnonursing. The initial scenario was a Unit of Renal Replacement Therapy (RRT), where the research subjects, relatives of individuals in continuous program of HD were identified. Then the main site became the home of the informants. Data collection was based on the techniques of participant observation and semi-structured interview type. Moreover, we applied a questionnaire to characterize the socio demographic and health profile of the informants. From the data analysis, four categories emerged: "I'm taking care of myself better,'m not one hundred percent, but I struggle": knowledge and health practices; "It's scary, but treating, caring can live with it": Chronic Kidney Disease; "In the first moment, the help they give is that at first would have to be permanent": family experience in the hemodialysis service; "Whenever you need is a damned difficult": Trajectory of the family in the healthcare network. The findings indicate that there is a behavioral factor from the health knowledge related to culture that define how to take care of it. Besides this, the experience the disease in question, in particular hemodialysis, be reflected in the biopsychosocial as well as way of life of family members. Finally, realize it is difficult for the individual and family to enjoy the concepts of universality, fairness and integrity from the attention network, impacting negatively on population health. It is expected that research promotes strategies for nursing care directed to the individual / family / culture congruent form community.A pesquisa envolve o tema do cuidar de enfermagem com ênfase para a família da pessoa em programa contínuo de hemodiálise (HD). No campo desta temática o objeto de investigação é: os saberes da família da pessoa submetida à HD sobre a doença renal crônica (DRC), as suas crenças, valores e práticas de cuidado em saúde, tomando como referência o processo de cuidar do enfermeiro nos serviços de HD e na atenção primária à saúde (APS). A pesquisa teve como aporte teórico a Diversidade e Universalidade do Cuidado Cultural de Leininger. Definiu-se como objetivo geral o de compreender os saberes culturais dos familiares de um grupo de pessoas em tratamento hemodialítico em relação à DRC e cuidados com a saúde. A metodologia utilizada foi a etnoenfermagem. O cenário inicial foi uma Unidade de Terapia Renal Substitutiva (TRS), onde os sujeitos da pesquisa, familiares dos indivíduos em programa contínuo de HD, foram identificados. Depois, o local principal passou a ser o domicílio dos informantes. A coleta de dados baseou-se nas técnicas de observação participante e entrevista do tipo semiestruturada. Ademais, aplicou-se um questionário para caracterizar o perfil sócio demográfico e de saúde dos informantes. Da análise dos dados emergiram quatro categorias: “Estou me cuidando melhor, não tô cem por cento, mas eu me esforço”: saberes e práticas de saúde; “É assustadora, mas tratando, cuidando é possível viver com ela”: Doença Renal Crônica; “Num primeiro instante, o socorro que eles dão num primeiro momento é que teria que ser permanente”: experiência da família no serviço de hemodiálise; “Toda vez que você precisa é uma dificuldade danada”: Trajetória da família na rede de atenção à saúde. Os achados indicam que há um fator comportamental a partir dos saberes em saúde relacionada com a cultura que definem o modo de cuidar da mesma. Além desse, o experimentar a doença em questão, em especial do tratamento hemodialítico, repercute no ser biopsicosocial, bem como na maneira de viver dos membros da família. Por fim, percebem-se dificuldades para que o indivíduo e família usufruam dos conceitos de universalidade, equidade e integralidade a partir da rede de atenção, impactando de forma negativa na saúde da população. Espera-se que a pesquisa fomente estratégias de cuidados de enfermagem direcionados ao indivíduo/família/comunidade de forma congruente à cultura